Fotosessie

Torshommage Personnel

In oktober 2012 ging ik naar de fotostudio van John Geven. Spannend!

John en ik kenden elkaar alleen via de mail en Facebook. Hij kwam op mij over als een man van weinig woorden, met passie voor zijn vak. We maakten die ochtend dus voor het eerst persoonlijk kennis met elkaar. 

Fotoshoot

Ik mocht plaatsnemen op een kruk voor een groot wit scherm. Een tafel met uitsparing werd tegen me aangeschoven. Daarna werd er een enorme ‘bloempot’ vanaf het plafond naar beneden gescrold totdat mijn gezicht bedekt was, maar mijn hals goed zichtbaar bleef.

Dat maakte het voor mij gemakkelijker want zo zag ik niet wat er om me heen gebeurde en hoefde ik mijn gezicht niet in de plooi te houden...

Ik moest allemaal verschillende houdingen aannemen waarbij de positie van mijn armen en handen ook belangrijk was. Ik moest stil blijven zitten terwijl er nog met het licht en de schermen geschoven werd totdat John tevreden was.

Nadat John genoeg foto’s had voor de Torshommage Personnel ging de bloempot van mijn hoofd. Ik voelde me even heel erg bloot, kwetsbaar ook, om zo in de spotlights te zitten. Gelukkig stelden ze me al snel op mijn gemak en werden de foto's gemaakt voor eigen gebruik. Wat een stap had ik gezet!

Nieuwsgierig

Uiteraard was ik erg benieuwd naar de foto’s. John had er honderden gemaakt, in kleur en zwart wit. Ik mocht een aantal foto's bekijken. Vreemd om mezelf op zo'n artistieke manier op het beeldscherm te zien. Wennen ook om naar mezelf te kijken zonder te oordelen.

Anita

Interview

Het interview
Monique Keeris nam contact met me op om een afspraak te maken voor ons gesprek dat bij mij thuis plaats zou vinden. 

Wat zou ze vragen? Hoe zou het zijn om straks naast de foto ook het verhaal onder ogen te krijgen? Het kwam nu wel erg dicht bij.

Monique stelde rake vragen! Het was een heel fijn en soms emotioneel gesprek. Ik heb open en vrij kunnen praten. Niet alleen over het verhaal achter de foto. 

Op poëtische wijze heeft ze mijn leven verwoord. Het was confronterend toen ik haar tekst voor het eerst las. Mijn leven in een 'notendop'. Haar woorden hebben me diep geraakt. 

Met haar toestemming plaats ik hieronder de volledige tekst:

Girafje
Dit ben ik. Geen kleding om mijn huidziekte te verhullen. Geen camouflage om de lelijke plekken te bedekken. Ik geef me bloot, letterlijk en figuurlijk. Ik ben meer dan wat je ziet, het gaat om wie ik ben.

Ooit verstopte ik mij achter een dikke laag make-up. Mijn hals, mijn gezicht, prachtig egaal. Wat was ik mooi. Ze konden met mij pronken.’s Avonds als langzaam alle lelijke plekken weer zichtbaar werden, was ik verdrietig. Ik voelde mij intens lelijk.

Kon iemand mij voorschrijven hoe ik eruit moest zien? Was dat al het verdriet waard? Ik besloot me niet langer te verstoppen. Mijn gevlekte lijf te accepteren. Mijn dochter noemde mij liefdevol haar ‘girafje’. Dát blijf ik mijn hele leven. Dat mag iedereen weten en zien!

Ik was mijn huidziekte, net als mijn eetstoornis. Ik had anorexia. Nu compenseer ik mijn nare gevoelens steeds minder met mijn lijf. De ommekeer kwam in Nepal. Boven op de berg voelde ik mij zo klein als een mier en tegelijkertijd een enorme reus. De 7000 treden beklom ik alleen. Een magisch gevoel van vrijheid! Ik laat het verleden achter mij. Ik kies mijn eigen pad. Ik stel mij open voor wat er komt.

Mijn handen zijn mijn trots, mijn instrumenten. Ze liggen er vredig bij. Dat is belangrijk voor mij. Ik schilder, masseer en bied een helpende hand met ze. Laat mijn gevoel erdoorheen stromen. Het brengt mij dichter bij de ander en bij mijzelf.

Mijn handen zijn mijn trots
Anita

Mijn Vitiligo in Vogelvlucht: Acceptatie

Dubbelop
Er zat dus niets anders op dan de vlekken de vlekken te laten.....

Wat in mijn 'voordeel' werkte om tot acceptatie te komen was dat er de nodige vervelende en ingrijpende veranderingen in mijn leven plaats vonden. Daar ging al mijn aandacht en energie naar toe. Dus had ik het ‘geluk’ om me niet meer zo met mijn vitiligo bezig te houden. 

De tijd tikte natuurlijk gewoon door net als de vlekken die maar bleven groeien. Soms was ik verbaasd dat ze ineens zo talrijk leken. Maar zoals ik me voorgenomen had om ze er te laten zijn bleef het haast bij een constatering van.....

 Ik zag uiteindelijk zelfs een landschap op mijn lichaam.

'Bewijs'
Het mooiste moment kwam echter september 2011 toen ik mijn visum voor India ging aanvragen. Een van de vele vragen die ik moest beantwoorden, was of ik uiterlijke kenmerken had. Mijn antwoord: Geen! 

s’ Avonds na het douchen keek ik in de spiegel en kreeg een onbedaarlijke lachbui. Haha, géén uiterlijke kenmerken? Ik? En die witte vlekken dan? Afijn, er zat niets anders op dan mijn aanvraagformulier opnieuw in te vullen. 

Dit was het ultieme bewijs: Acceptatie bereikt! 

Bijzonder
Tijdens een picknick op de heide gebeurde er iets heel bijzonders. We zaten lekker te genieten van de zon toen er een meisje zomaar bij op ons op het kleed kwam zitten. Ze kroop zo ongeveer tegen me aan en streelde mijn arm. Wat ben je mooi versierd zei ze. Dat ontroerde me enorm. Wat een geschenk gaf dat meisje me!

Acceptatie
Ik bedek mijn vlekken, mijn huid, wit of bruin niet meer. Het hoort bij me. Ik ben mezelf geworden en daar hoort mijn huid ook bij, want ik ben een geheel.

En weet je? Ondanks dat de vitiligo goed te zien is lijkt hij veel minder zichtbaar. Mensen zien mij als eerste en dan pas mijn huid. Het maakt dus wel degelijk uit hoe je er zelf mee om gaat. 

Anita

Mijn Vitiligo in Vogelvlucht: Camouflage

Camouflage

Ik koos voor camouflage. Want ik had geen flauw idee hoe ik 'zomaar' zou kunnen accepteren dat ik steeds gevlekter werd?

De onzekerheid van mijn pubertijd was weer terug! Ik wilde graag in contact met de ander mooi egaal zijn, in ieder geval bij de eerste aanblik.

Na goedkeuring van de dermatoloog en mijn zorgverzekering kreeg ik de vrijbrief om contact te leggen met een schoonheidsspecialiste die gespecialiseerd is in het aanmeten van make-up ten behoeve van camouflage. 

Nadat het juiste kleurenpalet was samengesteld kreeg ik les hoe de make-up aan te brengen, maar ook hoe deze weer te verwijderen.

Wat was ik trots toen ik de eerste keer thuis kwam met een perfect egaal gezichtje en dito hals! Ik zag er mooi uit. 

Wat schrok ik toen ik ’s avonds de zorgvuldig aangebrachte make-up liet verdwijnen. Wat een lelijke vlekken zag ik. Wat waren ze wit. Trots en blijdschap veranderden in afkeer en verdriet.

Confrontatie
Deze dagelijkse confrontatie wilde ik mezelf niet aan doen. Ik besloot al snel om de camouflage dan alleen maar toe te passen bij speciale gelegenheden. Zoals ik me zou opmaken, leuk aankleden voor een avondje uit eten bijvoorbeeld. 

Ook dat bleek niet te werken voor mij. Na een paar keer kreeg ik het besef dat ik dit eigenlijk niet wilde. Wat voegde het toe? Ik kon de rest van mijn lichaam toch ook niet bedekken? Daar bleef de vitiligo gewoon zichtbaar.

Mijn uiteindelijke conclusie was: Het verdriet van de confrontatie en het tegenstrijdige spiegelbeeld veroorzaakt meer ongemak dan de vlekken zelf!

Anita

Mijn Vitiligo in Vogelvlucht: Verhaal

Witte vlekken

Tijdens mijn pubertijd kreeg ik dus, synchroon over de linker en rechterkant van mijn lichaam verdeeld, witte vlekjes. Vreemd. Het deed geen pijn, jeukte niet en het leek alsof ze van de een op de andere dag zomaar tevoorschijn gekomen waren. Ze gingen niet weg. Hoezeer ik dat ook hoopte.

Diagnose

Samen met mijn moeder ging ik naar een dermatoloog. De diagnose was snel gesteld. Hij keek even en zei dat ik vitiligo had. Vitiligo? Wat houdt dat in? Zo snel als dat hij de diagnose gesteld had, zo kort was ook zijn uitleg: "Oorzaak onbekend, genezing niet mogelijk". Daar stond ik dan. 

De voorgeschreven behandeling bestond uit het gebruik van hormoonzalf, misschien gingen de vlekken ervan weg, al gaf hij me weinig hoop. Dus ging ik met een tube zalf naar huis.

Internet bestond toen nog niet. Haha, dat is nu toch niet meer voor te stellen?! Tik ‘vitiligo’ in op Google en er verschijnen pagina’s vol met informatie en foto’s.

Puberhormonen

Ik was een onzekere puber die te maken kreeg met zichtbare afwijkingen op haar huid. Zo voelde dat tenminste voor mij. Al die veranderingen waar ik geen invloed op had en inderdaad, 'een afwijking' waar ik me voor schaamde. Ik wilde die witte vlekken niet!

En dan 'iedereen' maar vragen wat dat voor vlekken waren. Waarom ik al grijze haren had. Niet leuk om uit te leggen, zeker niet op die leeftijd. Bovendien was ik er zelf pas mee geconfronteerd zonder dat ik wist wat me al dan niet te wachten stond. Wat moest ik zeggen? 

Gelukkig ben ik er niet mee gepest. De vlekken vielen onder de categorie 'stom'.

Mijn puberhormonen hadden waarschijnlijk de weg vrij gemaakt voor de aanval op mijn pigment, het ontstaan van de vitiligo. Maar ze konden mijn lichaam, in combinatie met hormoonzalf, tegelijkertijd ondersteunen om de uitwas van de vlekken te beperken. Bijzonder. Hoezo tegenstrijdig? 

Trouw smeerde ik de zalf en elke ochtend hoopte ik dat die vlekken opeens verdwenen waren, net zoals gekomen waren.

Het maandenlang smeren had effect! Er bleven uiteindelijk een paar kleine plekjes en wat grijze haren over. Daar kon ik mee vooruit, want ik viel niet meer op! 'Genezen' dacht ik.

Zwangerschapshormonen

Helaas dat bleek dus niet zo te zijn. De hormoonschommelingen tijdens en na mijn zwangerschappen waren mij niet gunstig gezind. Ze gaven vrij spel voor depigmentatie. Met andere woorden, de witte vlekken kwamen weer terug. 

Ze verspreiden zich in hoog tempo over mijn lichaam en groeiden snel. Mijn huid veranderde in een zichtbaar tempo naar een vlekkerig geheel. Dat voelde zeer ongemakkelijk en riep angst bij me op.

Ook nu weer meldde ik me bij een dermatoloog. De behandelmethoden waren tegen die tijd wat uitgebreider. Al stelde het nog steeds niet veel voor en kon je er nog steeds niet van genezen. Toch gaf het me hoop! Want de vorige keer was het toch ook gelukt om de vlekken terug te dringen?

In een glazen kast liet ik me bestralen door UV-B lampen, in de hoop dat er zich nieuw pigment ging vormen. Daarnaast mocht ik weer gaan smeren met, jawel, dezelfde hormoonzalf.

Vol goede moed ging ik een paar keer per week naar het ziekenhuis voor behandeling. Helaas bleek na een aantal maanden dat de behandeling niet aansloeg. Dus ging ik teleurgesteld naar huis. 

Advies
Het advies was: goed insmeren tegen de zon, beschermende kleding dragen, sjaaltje om de nek. Een sjaaltje? Ja.. dag..! Dat was (toen) iets voor oude vrouwen.

Een huid zonder pigment verbrand natuurlijk. Dat heb ik regelmatig geweten! Ook al smeerde ik me netjes in, het ging weleens mis. Tot blaren op de vlekken aan toe. Het zwembad of strand werden voor mij plekken waar ik dus echt niet meer naar toe ging.

Overgang

Toen ik in de overgang kwam werd die emotionele mallemolen vergezeld door wederom een versnelde uitbreiding van mijn witte vlekken. Weer zorgden die hormonen ervoor dat mijn lichaam de strijd aan ging tegen mijn pigment. Nu ook meer in mijn hals, gezicht en decolleté. En weer kreeg ik het zwaar, maakte mijn zichtbare uiterlijk me onzeker. Ik zag er niet uit en grijs was ik ook al!

Na mijn 40e had ik namelijk besloten te stoppen met het verven van mijn grijze haren. Ik was er klaar mee, had er gewoon geen zin meer in. Haha, ik vond dat ik er de leeftijd wel voor had! Grappig, als ik er nu zo aan terug denk.....40 jaar, best jong toch?

Ook al waren er weer vele jaren verstreken, een behandelmethode was er nog steeds niet. Ik kon de bestralingen met UV-B licht weer op pakken. En, hoe kan het ook anders, weer gaan smeren met hormoonzalf. Dit gedurende een jaar, waarna er een pauze ingelast moest worden om daarna hetzelfde proces weer te herhalen. En dat jaar in jaar uit...

Camouflage of accepteren
Eerlijk gezegd zag ik dat bij voorbaat al niet zitten. Ik geloofde er simpelweg niet (meer) in en had geen zin om zo'n intensieve behandeling te ondergaan. Dat zou behoorlijk bepalend worden in mijn leven. Wilde ik nu wel of niet van die vlekken af? Ja, maar niet tegen elke prijs.

Een alternatief was kiezen voor camouflage of het gewoon accepteren. We spraken af dat ik er over na zou denken.

Anita

Mijn Vitiligo in Vogelvlucht: Inleiding

Zoals de titel al aangeeft wil ik over 'Mijn Vitiligo' schrijven.
Inderdaad 'Mijn Vitiligo' want ik kan alleen voor en over mezelf spreken.

Inleiding
Ik wil in een aantal verschillende blogs schrijven over Mijn Vitiligo. Ik ben bijna 54 jaar en heb al zo ongeveer 40 jaar vitiligo. Dat loopt, in dit geval dus niet als de bekende rode draad, maar als een witte vlek door mijn leven.

Lees met me mee hoe de eerste witte vlekjes ontdekt werden die zich in de loop der jaren uitgebreid en verspreid hebben tot een waar landschap over mijn lichaam. Mijn verwondering, berusting en uiteindelijk de volledige acceptatie ervan.

Pubertijd en Diagnose
De toen nog naamloze witte vlekjes leken zo maar ineens op mijn lichaam te zijn ontstaan. Ze waren er en groeiden aan beide kanten van mijn lichaam uit tot witte vlekken. Ik kon er niet meer onderuit. Samen met mijn moeder bezocht ik een huidarts die na het bekijken van de plekken meteen wist wat er aan de hand was. Helaas wist hij niet wat er tegen te doen was....Vitiligo....en het gaat nooit meer weg.

Hormonenspel in de loop van mijn leven
Toch had ik geluk dat de hormoonzalf die ik voorgeschreven kreeg aansloeg. De vlekken werden minder zichtbaar en leken zich niet meer uit te breiden. En ach, die paar grijze haren die ik eraan overgehouden had, nam ik wel voor lief. Genezen! Dacht ik.

Helaas was dit maar tijdelijk. Tijdens en met name na mijn zwangerschappen plopten de vlekken, geheel willekeurig weer op. Wat een teleurstelling!

In de loop der jaren heb ik van alles geprobeerd om van de vitiligo te 'genezen'. Lees: Ervoor te zorgen dat je de witte vlekken niet meer zou zien. Tot en met camouflage aan toe. Nou dat laatste vond ik pas echt confronterend. 

Van Camouflage tot acceptatie
Door de confrontatie met het bedekken en weer zichtbaar maken van de ontsierende witte vlekken was het verschil van hoe ik er uit zag, met en zonder camouflage make-up, zo groot dat ik aan mezelf moest wennen als ik in de spiegel keek. Ik liep dus met een masker op. Dat wilde ik niet. 

Ik denkt dat dit de eerste bewuste stap geweest is om tot acceptatie te komen van 'Mijn Vitiligo'.

Bloggen
Het is nu 2015 en ik heb een blogaccount aangemaakt om over mijn leven te schrijven waar vitiligo een onderdeel van is. Ik hoop hiermee mensen te kunnen bereiken die ook vitiligo hebben. Mensen die wel weer iemand kennen met vitiligo of juist helemaal niet.

Mijn uiteindelijke ervaring is: dat je uiterlijke kenmerken er dus inderdaad niet toe doen. Je hebt er geen invloed op. Hoe je er zelf mee omgaat bepaalt in welke mate je er last van hebt, welke invloed het op je leven heeft. 

Wie weet voegt mijn verhaal iets positiefs toe.

Anita